Jak rozpoczeła sie u nas Ł

Jak rozpoczeła sie u nas Ł


Czytasz archiwalną wersję tematu "Jak rozpoczeła sie u nas Ł" z forum luszczyca.ekt.pl/luszczyca/





Strona 1 z 31, 2, 3

Kucka
Wto Lip 11, 2006 9:00 pm
Trzeba rozruszać forum Wiec bede pierwsza

Miałam 4 latka jak zaczeły pojawiac mi sie na skorze czerwone plamy a potem łuska.. odrazu rodzina podejrzewała Ł ponieważ jest w rodzinie i mysleli ze odziedziczyłam Pani dermatolog przez jakis czas leczyła mnie na wszystko tylko nie na Ł Wkoncu zrobiono mi badanie wycinka skory i łusek (ciagle zapominam jak sie fachowo nazywa to badanie) i potwierdziło sie ze to Ł Nastepnie przez jakies 12 lat (do 16 roku zycia) cały czas leczyłam sie u tej pani doktor co oznaczało ze ciagle dawała mi tylko masci i nic wiecej A ja raz smarowałam, raz nie Jak mi sie chciało najlepsze okazało sie morze i słoneczko No i w wieku 16 lat przeprowadziłam sie do innej czesci miasta no i posszłam do nowej pani dermatolog i ta odrazu dała mi skierowanie na naswietlanie i mase leków W skrocie mowiac - naswietlanie mi nie pomogło, miałam poparzona twarz a mocne masci sterydowe wypaliły mi zdrową skore dookoła tej chorej Nie miłe doswiadczenie no i potem smarowałam sie czasami jakimis masciami ktore miałam w domku bo nie chciało mi sie isc po nowe Ale jak zachorowałam na cukrzyce to mnie dosc bardzo wysypało no i musiałam isc do dermatologa Oczywiscie dostałam sterydy i masc z cygolina Posmarowałam sie troche , troche zeszło potem wrociło - standard Teraz smaruje sie Clobedermem poniewaz pod koneic lipca jade na wesele to musze jakos wygladac Zaleczyłam Ł dosc ładnie, do tego słoneczko i jakos wygladam Co prawda Ł mam dosc mało bo tylko kolana, kostki, powyzej kostek i łokcie no ale zawsze jednak jest A teraz namawiam innych na opowiedzenie swojej histori

kinguska
Sro Lip 12, 2006 12:11 am
U mnie było to w najmniej oczekiwanym momencie ale tak jest zawsze. Rozstałam sie z chłopakiem prawie po 3 latach, dostałam sie na studia, a później jak to na początku same stresy. Nowe miasto, nowi ludzie, kontakt z nową dziewczyną mojego byłego= stres. Poszłam do dermatologa, bo zaczęła mi pękać skóra na dłoniach. Doktor powiedziała, że to uczulenie. Podawała mi sterydy, zastrzyki itd, ale nie na to co trzeba Leczyła mnie przez cały 1 rok na studiach, aż wreszcie zdziwiła sie jak pojawiło mi się "uczulenie" na stopach. Leczyłam sie później w wawie gdzie chcieli mnie zamknąć do szpitala, ale przynajmniej konkretnie powiedzieli co mi jest. Wszyscy sie śmieli że mam stygmaty . No i tak od roku sie lecze. na rękach jest w miarę ok, ale stopy lipa

No ale cóż
Damy radę
ksanty
Sro Lip 12, 2006 9:42 am
u mnie ł pojawiła się pod koniec drugiej ciąży

bałam się cokolwiek stosować więc końcówkę ciąży prawie nie chodziłam, jak musiałam to na palcach

w czasie porodu miałam skarpetki na nogach bo się wstydziłam pokazać stopy
daro
Sro Lip 12, 2006 4:37 pm
Ja zachorowałem na łuszczycę w wieku 15 lat, u mnie była sprawa jasna co to jest, gdyż mój ojciec miał łuszczycę, więc lekarz tylko potwierdził.

Jezoov
Pią Lip 14, 2006 12:04 am
Moja miłość zaczęła się jakieś 3 lub 4 lata temu. Jak to mówią szczęśliwi czasu nie liczą więc i ja tego nie robie. Jedna malutka plamka... Scenariusz standardowy...Swędzenie, drapanie, plamka się powiększala i powiększała. Wizyta u dermatologa i diagnoza... pani łuszczyca. Prawdopodobnie spowodowana tłem stresowym gdyż w tym czasie zacząłem studia... Jaki z tego morał? Nie kształćmy się bo nam to tylko na niezdrowie wychodzi. I jak przyszło tak juz zostało i odejść nie może. Raz lepiej, raz gorzej. Ale przyszło sloneczko, a z nim nadzieja. Życze jej każdemu. Pozdrawiam
kinguska
Pią Lip 14, 2006 12:18 am
jezoov nie wiem czy czytałeś moją jakże frapującą historię, ale w zupełności sie z Tobą zgadzam. Widzisz, trzeba było postąpić jak co 5 maturzysta w tym roku. Nie zdać matury i po bólu. Ale w sumie to nie nasza wina że na naszej dało się ściągać pozdrawiam
Wiolusia
Pon Lip 17, 2006 9:45 pm
ja ogolnie, to tak nie za bardzo pamietam mojego pierwszego okresu z luszczyca/a moze nie chce pamietac?/; wiem, ze zaczela sie gdy mialam 6latek; plamy byly wielkie... od razu wiadomo bylo, ze mam luszczyce, bo tata ja ma; rodzice wozili mnie do przeroznych lekarzy, "uzdrowicieli", bioenergoterapeutow, zaliczylam nawet chinskiego lekarza; nic nie pomagalo; zalamki towarzyszyly z kazdym rokiem coraz wieksze;pewnego dnia wydawalo mi sie, ze zdarzyl sie cud! Dostalam lek, ktory fantastycznie wplywal na lagodzenie luszczycy, ona wrecz znikala! Glowa byla czysta, cialo parwie tez... dopiero pozniej okazalo sie/oczywiscie stara lekarka mnie o tym nie potrafila laskawie powiadomic,a pierwsze slowa jakie od niej uslyszalam, gdy przyszlam pierwszy raz zalamana na wizyte, to byly: ja tez mam luszczyce i jakos nie umarlam/ to byl steryd-elocom, ktorego skutki uboczne odczuwam do teraz, gdy stosowalam go praktycznie chyba dwa razy dziennie; do teraz trudno mi zaleczyc skore glowy, ktora po sterydzie tym stala sie bardzo odporna na inne leki; w koncu trafilam na dwie bardzo dobre, i przede wszystkim mile, lekarki; to one zaczely u mnie naswietlania, ktore tak dobrze wplywaly na moja luszczyce, a raczej na jej lagodzenie; w wieku 16lat, gdzie bardzo duzo zalezy juz od nas samych, postanowilam, ze nie bede juz do zadnego dermatologa chodzila; nie bylam wyleczona, luszczyca dalej byla, ale ja mialam fajnych znajomych, kochanego chlopaka... od 4lat nie bylam u dermatologa... lecze sie sloncem, albo naturalnym, albo tym z solarium; przynajmniej nie trace czasu, nerwow i pieniedzy/solarka wychodzi taniej niz niejedne leki/; jest o niebo lepiej niz bylo kiedys, moze tez dlatego, ze mam juz 20/a jesli mam to faktycznie po moim tacie, to do 27roku zycia powinnam miec sporadycznie jakies krostki/; zmienilo sie tez na lepsze moje zycie: wiecej optymizmu i wiary w siebie; jest lepiej niz gorzej, ale jednak dalej jest trudno zyc z luszczyca...
Kucka
Pon Lip 17, 2006 10:09 pm
Wiolusia.. czytam twoją wypowiedz i mam wrażenie ze czytam swoje mysli Twoje podejscie do zycia i Ł jest takie samo jak moje No bratnia dusza qrcze Pozdraiwam
Wiolusia
Wto Lip 18, 2006 10:53 am
Monika*
Wto Lip 18, 2006 11:35 am
Witajcie, u mnie zaczęło się podobnie jak jak u większości z Was, 10 lat temu pojawiła sie mała czerwona plamka w głowie, 2 lata lekarz twierdził, że to uczulenie, plamka rosła a wraz z nią pojawiła się diagnoza: łuszczyca. To jest pierwszy przypadek ł. w mojej rodzinie, więc ogromne zdziwienie i żal. Mama brutalnie wprowadziła mnie w świat tej choroby, opowiedziała mi historię koleżanki, która zostawiła męża z powodu ł.,i jakie to straszne i że pewnie sobie w życiu z tą chorobą nie poradzę a przecież studiowałam i byłam dumą rodziny. Radzę sobie nieźle: od 7 lat szczęśliwa żona, od 5 szczęśliwa mama, wymarzona praca zawodowa. Jednak reakcja mojej mamy utkwiła mi gdzieś głęboko, nie przyznaję się jej do większego wysypu, nie opowiadam, że czasami mi ciężko. Mąż na szczęście jest dla mnie wielkim oparciem i cieszę się że mam kogoś, na kogo mogę zawsze liczyć. A z łuszczycą przecież da się żyć!!!
Kucka
Wto Lip 18, 2006 11:47 am
Moniko.. jak ci bedzie zle to zapraszamy na forum Tutaj mozesz sie wygadac i pogadac z nami
aga
Wto Lip 18, 2006 12:37 pm
cześć Monika! U mnie w rodzinie ł. wyst. dość często. Moja mama jast zdrowa ale to właśnie ona sprawiała że czułam się jak alien. teraz wiem że robiła to żeby mnie ochronić ale traumę mam po dziś dzień. Miałam ok 13 lat jak wysypało mnie b. mocno. Mama kazała mi okłamywać wszystkich że mam uczulenie na słońce, chodziłam w długim rękawie i spodniach. Do dzisiaj mam sny,że nagle ktoś patrzy na mój odsłnięty chory łokieć a ja nie mogę go ukyć i strasznie się wstydzę...Nigdy chyba nie będę w stanie zaakceptować tej choroby i siebie! Pomału uczę się o tym rozmawać...Pozdrawiam
ksanty
Wto Lip 18, 2006 12:48 pm
U mnie ł zaczeła się gdy byłam już dorosła i nikt nie wpędzał mnie w depresję z tego powodu. Poza tym długi czas widziałam walkę mojego ojca z chorobą i gdy mnie równiez wysypało byłam w pewien sposób przygotowana.
Wiolusia
Wto Lip 18, 2006 2:23 pm
ja na szczescie mialam zawsze oparcie ze strony mojej mamy; to tak naprawde ona miala taka sile, ze jakos potrafilam zyc z ta luszczyca; czasem az zloscilam sie na nia, ze ona nie widzi w tym takiego problemu/oczywiscie nie bagatelizowala tego, zawsze siedziala w ksiazkach probujac znalezc cos czego jeszcze o luszczycy nie slyszala, jezdzac ze mna do roznych ludzi, ktorzy mieli mi pomoc/; dla niej nie bylo to czyms nad czym mozna sie zalamac, choc ja zawsze uwazalam, ze ona nie wie jak to jest; dopiero teraz wiedze jak bardzo sie mylilam; wiem, ze zarowno moja mama i jak siostra jak i tata, cierpieli ze mna tylko po cichu, wspierali mnie i nie dawali mi odczuc ze jestem z tego powodu inna, gorsza; wrecz przeciwnie dzieki nim jestem strasznie twarda osoba, ktora zna wlasna wartosc, ale jak to kazdemu sie zdarza, to tak i mnie czasem dopadnie jakis dolek, ale nie trwa on dlugo;
choc mam teraz jeden problem, a mianowicie mam nowego chlopaka i nie wiem jak mu powiedziec o luszczycy; moj poprzedni chlopak wpoil mi, ze to nic strasznego, ale ja i tak sie boje i nie wiem jak mu to powiedziec, tym bardziej, ze teraz praktycznie jestem czysta, a bariera jezykowa nie pozwala aby dokladnie opisac na czym moja choroba polega/potrafie sie poslugiwac holenderskim i wlasnie w tym jezyku posluguje sie z chlopakiem, ale nie jest on swietny jesli chodzi o sprawy medyczne/ a nie chcialabym, zeby wszedl na pierwsza lepsza strone o luszczycy, bo czasem trakie rzeczy sa tam powypisywane, ze czasem az sama ja jestem przerazona, a co dopiero on; a moja odmiana jest naprawde spoko; najgorzej po prostu mam zima i czasem jesienia/zalezy jaka jest jesien/... ale coz jakos bede musiala sobie z tym poradzic; jeszcze nie wiem jak, ale bede musiala...
viverna
Wto Lip 18, 2006 3:45 pm
dzisiaj sie dowiedzialam o psoriasis....moim wlasnym prywatnym
oczywiscie po prawie dwoch miesiacach leczenia egzemy.widze, ze nie jestem pierwsza u ktorej rozpoznanie nie nastapilo od razu.
nie ukrywam, ze jestem lekko podlamana - mam "stygmaty" i "zjedzona" piete.niby nic strasznego, ale jestem nauczycielka tanca i tancerka - a zaczyna mi sie ciezko chodzic, o tancowaniu nie wspomne. o wygladzie tez nie....nie wiem jak z tym sobie radzic.mam wspanialego, wyrozumialego meza, ktory probowal mi dzisiaj wytlumaczyc co to takiego to psoriasis jest i caly czas podkreslal, ze damy rade. ale jak na porzadnego laika przystalo (ile razy widzialam bannery pt.luszczyca i nie reagowalam) nie mialam pojecia o czym on do mnie rozmawia.
wiem tylko, ze jest to nieuleczalne - ale co to znaczy?czy to, ze zaczyna mi odadac lokiec i palce u nog oznaczaja postep choroby?nic nie wiem, a informacje w necie na ten temat zaczynaja mnie przerazac....
wybaczcie placzliwy ton, ale ja naprawde czuje sie zagubiona;-
(
ksanty
Wto Lip 18, 2006 3:53 pm
całkowicie Cię rozumiem, każdy z nas na poczatku był zagubiony, podłamany chorobą
viverna
Wto Lip 18, 2006 4:11 pm
rozumiem...czuje bezsile i brak woli walki - tym bardziej, ze stosowane do tej pory mazidla nic nie daly, o ile nie pogorszyly stanu.dzisiaj odbieram jakies kolejne mazidlo z apteki, kosztuje fortune i w koncu na to co faktycznie mam.podziele sie informacjami odnisnie skutecznosci.
trzymajcie sie i trzymajcie za mnie....wy jestescie weteranami i wiecie co to jest, ja nie mam pojecia
daro
Wto Lip 18, 2006 5:22 pm
VIVERNA nie jesteś sama (ja choruję już 15 lat), napewno każdy z nas ci pomoże, napisałaś, "że jest to nieuleczalne i nie wiesz co to znaczy" - niestety to prawda, jak do tej pory nie znaleziono leku, który wyleczyłby łuszczycę. Łuszczycy nigdy nie wyleczysz można ją tylko zaleczyć na jakiś okres (dłuższy lub krótszy). To co piszesz o drogisz lekach, nie wiem jaki lek obecnie stosujesz, ale pamiętaj, że drogi nie zawsze oznacza skuteczny, nie na wszystkich działa to samo. Może akurat twój obecny lek, który będziesz stosować zadziała na ciebie. Najlepiej jak będziesz zaleczać już małe zmiany łuszczycowe, nie dopuszczaj do tego, żeby ci się rozsiało. Ja osobiście nie polecam serydów, bo działają krótko i później znów przejdziesz to samo (czasami gorszy wysiew po nich jest), a skóra ci się uodporni no i oczywiście ich skutki uboczne Nie załamuj się tym naprawdę można z tym żyć, chociaż czasami jest ciężko, ale co do leków i maści musisz sama próbować co na ciebie działa. Czasami nawet zwykłe kosmetyki pomagają w łuszczycy. (mi np krem do stóp zaleczył dłonie)[/b]
kinguska
Wto Lip 18, 2006 6:23 pm
właśnie viverna, ja mam też łuszczycę, nie tańczę wprawdzie, ale studiuje na architekturze, gdzie robisz makiety i cały czas masz styczność z klejami, farbami itd co nie sprzyja leczeniu. Pamiętam jak miałam 1 sesję i ludzie pomagali mi wszystko robić bo nie dawałam rady i chodziłam w bandarzach. Poszłam po wpis do ćwiczeniowca a on patrzy i mówi że chyba sie pani skaleczyła bo krew pani leczy. Ja patrze a tu cały indeks zakrwawiony. Supet, ale teraz już jest troche lepiej z rękami. Czas walczyć ze stopami. Czasami jest ciężko, ale nie łam sie. Dasz radę
Kucka
Wto Lip 18, 2006 9:22 pm
Powiem wam ze jak chodizłam na naswietlania to pani pielegniarka opowiedział mi historie jednego pana - malarza pokojowego z Ł Chodziło o to ze ten pan był bardzo wysypany i zaczał pracowac jako malarz pokojowy (malował, tapetował itd - ogolnie remonty ) i zauwazył ze jak babral sie w farbach cementach i innej chemi to mu Ł schodziła I nikt mu w to nie wierzył poki nie zaczał remontowac coś w szpitalu i bylo po nim widac ja mu Ł schodzi podczas pracy No zakladam ze sie niczym nie smarował w domu
łukaszzzz85
Wto Lip 18, 2006 10:04 pm
...czy cos komus wybudowac??!!...niegwrantuje ze to sie bedzie trzymac..czego kolwiek ... kucajka,...moze u ciebie cos wytapetowac..kiedys nawet trzymalem tapete w ręku..jeszcze nie przyklejona do sciany
Kucka
Wto Lip 18, 2006 10:11 pm
Hmm.. pokoj mam ładny ale moze w piwnicy walniesz mi tapete ?
viverna
Sro Lip 19, 2006 8:07 am
dziekuje Wam wszystkim!! bardzo!przejrzalam mnostwo artykulow o luszczycy, w zasadzie wiem wiele i .... niewiele.maz tez studiowal wczoraj i oczywiscie zrobil mi wyklad o tym co powinnam a czego nie - np. koniec drapania..... potem robil zdjecia po pierwszej dawce kremu - Dovobet sie nazywa i w niektorych miejscach efekty widoczne juz dzisiaj tzn. nie syoie sie i nie luszczy, tylko boli jak bolalao - na stopach. krem diablo drogi (mieszkam na Cyprze, wiec podam cene w przeliczeniu na pln - cyp 40 to okolo 272 pln) nawet jak na tutejsze warunki bo moznaby za niego kupic fantastyczne perfumy givenchy....wrrrr
tak czy inaczej...po chwilowej zalamce zaczynam odzyskiwac rownowage - mam fantastycznego meza, ktory mnie wspiera, dzieki Wam czuje sie lepiej, bo widze ze nie jestem sama, ze to dopiero poczatek (niestety) ale za to w doborowym towarzystwie

dziekuje Wam raz jeszcze i trzymam za kazdego z Was kciuki - zeby bylo lepiej
EWaa
Sro Lip 19, 2006 10:53 am
hej moja historia z ł; zaczęła sie dosc dawno bo przeszlo 15 lat temu , to były tylko sporadyczne zmiany na glowie , z przerwami ale od jakiegoś czasu tj. 9 miesięcy dostalam pierwszy raz wysyp na ciele, to bylo dla mnie coś strasznego , nie wiedzialam co mam robić , a lekarze jak to lekarze sterydy i tyle , no wiec smarowalam się tymi sterydami aż do momentu jak dostalam takiego nawrotu ze myslalam ze zwariuje , znalazlam wiadomości min. na forum poprzednim i jakoś po żmudnej i uciazliwej pracy jestem zaleczona , mam nadzieje ze na dlugo ale jak wszystkim chyba wiadomo ta nasza "pseudo przyjaciółka" będzie z nami do konca zycia
Rafał
Sro Lip 19, 2006 11:13 am
Z Ł. ożeniłem się 12 lat temu Na początku miałem tylko na głowie. Dopiero po kilku latach Ł. pojawiła się na plecach i klatce piersiowej. Żyć z łuszczycą jest cholernie trudno. Najgorsze są wakacje, kiedy wszyscy jadą na basen a Ty musisz zostać w domy, bo przecież jak tu ściągnąć koszulkę, pod którą jest pełno krost. Teraz pojawiła mi się Ł. na lewej i prawej nodze na piszczelu. Ok, nie ma, co się więcej rozpisywać, mam nadzieję, że kiedyś się z tego wyleczę
roguemousey
Sro Lip 19, 2006 7:24 pm
Uwaga: długa notka poniżej

Tak jak patrzę po forum to widzę, że jestem chyba absolutnym nowicjuszem - moja przygoda z Ł. zaczęła się 1,5 miesiąca temu. Pierwszy objaw - jedna plamka na udzie, potem parę na łydkach aż w końcu 'ziuuum!' i poszło na całe ciało. Tylko plecy i twarz mam jeszcze jako tako "znośne" nad resztą można tylko płakać (zmiany dochodzą coraz bliżej paznokci). Oczywiście (czyżby?) powodem pierwszego w moim życiu rzutu był stres - w maju zdawałam maturę
Wbrew pozorom nie dziwi mnie, że zachorowałam: mój tata ma łuszczycę (do tej pory dwa rzuty, pierwszego rzutu dostał grubo po trzydziestce), a ja cierpię na autoimmunologiczną chorobę jelit znaną jako choroba Leśniowskiego-Crohna. Choroba Crohna i łuszczyca mają zadziwiająco wiele wspólnego - są to choroby autoimmunologiczne, nieuleczalne, często leczone sterydami i obie polegają na nadprodukcji komórek naskórka, w jednym wypadku skóry w drugim naskórka wyściełającego układ pokarmowy (u mnie naszczęście tylko jelita cienkiego).
Byłam u b. miłej i kompetentnej pani dermatolog, która w związku z branymi przeze mnie lekami (sterydy, immunosupresory) miała małe pole manewru... Więc na razie czekam na sierpień i swoją pierwszą dawkę naświetlań, prawdopodobnie w połączeniu z lekiem światlouczulającym (a'propos tego - czy ktoś miał już z tym styczność i mógłby mnie "dokształcić" w tej sprawie?). Narazie topię się w soli z morza martwego, smaruję się trzema różnymi kremami dziennie (kiedy mam czas, bo zajmuje to cholernie dużo czasu i lepi się jak klej do tapet) i wystawiam ciałko na słoneczko gdy tylko mam okazję, mając głęboko w nosie spojrzenia innych ludzi.
Nie potrafię określić czy moja odmiana jest ciężka, ale powiedziałam, że średnio tak: zmiany (zarówno krostki, plamki, placki jak i różne kombinacje) pokrywają w sumie około 30% powierzchni ciała, z czego najwięcej na łydkach i udach, stopach (chodzenie bez grubych, miękkich skarpet wykluczone!) i dłoniach, oraz najbardziej uciążliwym miejscu - skórze głowy.
Na moje szczęście zarówno rodzina, jak i znajomi są przyzywaczajeni do mojej choroby Crohna, więc łuszczyca nie robi im wielkiej różnicy. Wszyscy bardzo mnie wspierają, smarują plecy i miejsca w które nie sięgam (jeden z kolegów też ma łuszczycę i niestety dostał rzutu "współczulnego" ) oraz pomagają przezwyciężyć wstyd. Tak więc gdybyście w Wawie zobaczyli wysypaną, rudowłosą kruszynkę w szortach, bluzce na ramiączkach i uśmiechem na ustach to prawdopodobnie będę to ja
Nie chcę brzmieć zbyt pewna siebie, ale życie mnie już nieźle doświadczyło w związku z jelitami i mam nadzieję, że z panią Ł. też sobie poradzę.
Miło być wśród ludzi, którzy Cię rozumieją, więc w zamian zawsze służę pomocą, rozmową i wszystkim czego będę w stanie udzielić
Pozdrawiam i ściskam
M. <:3)~~
Monika*
Czw Lip 20, 2006 12:01 am
Roguemousey ja cierpię na łuszczycę i na CU- wrzodziejące zapalenie jelita grubego. cztery lata temu miałam pierwsze objawy choroby jelit, oczywiście zanim prawidłowo została zdjagnozowana minął prawie rok. Przy okazji leczenia szpitalnego CU zaleczyłam łuszczycę - dostawałam dożylnie hydrocortison. Ale teraz od trzech lat Cu śpi, rok temu odstawiłam Sulfasalazin i jest ok.(czasami zdarza się że choroba po jednym rzucie nie wraca więcej). Podziwiam Cię ,tak spokojnie i z opanowaniem podeszłaś do zmagania z chorobą.
A z łuszczycą napewno sobie poradzisz! Pozdrawiam
łukaszzzz85
Czw Lip 20, 2006 9:14 pm
widze ze wieksza czesc naszej spolecznosci tutaj cos pisze wiec i ja...co gorszy mam byc ..a wiec.......... U mnie sie to zaczelo gdy mialem 13 lat, 3plamki powstaly w miejscach gdzie sie wczesniej zranilem..do 16 niewiedzialem co to jest, wtedy zaczelo sie rozrastac, powiekszac ...poszedlem do dermatologa i ..bum załamalem sie trenowalem sztuki walki to bylo dla mnie wszystkim przez Ł przestalem plam coraz wiecej niewiedzialem co z sobą zrobic, i tak z dumnego wojownika zmienilem sie nie do poznania jeden wielki pesymista itd TO trwalo do 20 cos mnie kopnelo i postanowilem wziasc sie za siebie wyjechalem na wies spedzilem tam kilka miesiecy zaczolem inaczej sie odzywiac, cwiczyc, schudlem 14 kg i Ł z znacznym stopniu ustapila ...dzis jestem w 90 % czysty ....było ciazko ale oplacalo sie ...aha nie tylko fizycznie sie zmienilem ... znowu robie to co lubie, inaczej spostrzegam pewne sprawy ..."mistrz powrocil ma sie zdrow!! "
sirpatrick
Sob Lip 22, 2006 10:01 pm
Witam!
To jest moj pierwszy post na tym forum trafilem tu poprzez inne forum na ktorym godzine temu napisalem juz swoja historie, wiec tylko ja skopiuje z malymi zmianami...

A więc ja usłyszałem swój wyrok: „łuszczyca” 20 lat temu.. Pamiętam to jak przez mgłę bo miałem wtedy zaledwie 6 lat... Tak wiec ja tak naprawdę nie wiem jak wygląda normalne życie bez tej zarazy na swoim ciele... Przerabiałem już wszystko... BSM, głodówki, kąpiele, zioła, siemię, zastrzyki z Niemiec (nazwy nie pamiętam), maście pod folia przyklejane plastrem do ciała, promienie UVB311, itp., itd... ale tak jak już mówiłem, nie pamiętam „normalnego” życia i sądziłem ze tak musi być...
Okres dorastania przeżyłem pod banderą GRUNGE... czyli flanelowe koszule, ubrany na „cebule”, niczym drwal ze Seatle maskowałem swoje ciało i to nawet skutecznie... Potem przyszły studia i wyjazd z domu... W akademiku smarował mnie mój przyjaciel i współlokator (może przez to że był weterynarzem nie robiło mu to żadnego problemu, w końcu kilka godzin wczesniej na zajeciach grzebał w krowim odbycie hehe)
Wszyscy moi znajomi wiedza ze mam ta chorobe, nigdy nie robilem z tego problemu, czy tematu tabu... Jeśli ktos na plazy za bardzo się na mnie gapil to podchodziłem i mówiłem ze mam AIDS i czekałem jak zacznie uciekać Nigdy nikt z moich przyjaciol nie miał najmniejszego problemu z pożyczeniem mi wlasnego recznika...
Często przy piwku rozmawialismy o mojej chorobie, nigdy mnie to nie krępowało...
Ale tak jak mowilem ja z tą chorobą dojrzewałem i miałem czas się dostosowac...
Zawsze ogromnie wspolczulem osobą, którym łuszczyca ukazała się w wieku kilkunastu, czy 20 paru lat... To musi być dopiero cios... Moje życie nic się nie zmienilo... ono zawsze było takie, jakbym urodzil się z tym pietnem...
No ale ja nie miałem wtedy dostepu do internetu i nie wiedzialem ze ktos jeszcze oprocz mnie na to choruje, nikt z rodziny, żaden znajomy... byłem sam, dopiero po wielu latach dowiedzialem się jak popularna jest to historyja...
Teraz mam 27 lat i za miesiąc (26 sierpnia) żenię się z piękna (i nie jest to tylko moja subiektywna opinia) i cudowną kobietą, która akceptuje moje plamki i nazywa mnie pieszczotliwie „biedroneczką”. Mieszkamy razem od roku (4 lata narzeczenstwa) i codziennie moja cudowna kobietka mnie smaruje... I tak ze 40 lat nam jeszcze zejdzie hehe (nie no wciąż mam nadzieje na cudowne lekarstwo)...

Żylem i żyje pełnią życia i jestem idealnym dowodem na to, że można całkowicie normalnie żyć z tą chorobą... Byłem najmłodszym szefem swojego akademika (juz na 2 roku), oragnizowałem juwenalia, w pochodzie jechałem na „rydwanie” w stroju rzymskiego legionisty ciągniony przez kumpli przebranych za konia (zrobiono mi wtedy zdjecie które pojawilo sie na pierwszej stronie Gazety Wyborczej...) No i co z tego ze pod ta zbroja było cialo pokryte łuską...

Mam nadzieje ze dobrze zrozumieliscie moje intencje i nie jest to jakies przechwalanie sie, a tylko proba udowodnienia ze mozna zyc z ta choroba i to naprawde pelnia zycia!!
Z tym naprawde można żyć i to jeszcze jak!!
Wszyscy tutaj jestesmy tego zywymi dowodami
Kucka
Sob Lip 22, 2006 10:29 pm
No sirpatric.. piekna wypowiedz a wiecie na co wpadlam tzn jsuh wczesniej ale teraz mi sie to przypomniało im wczesniej Ł jest wykryta (jak jestesmy dziecmi) tym szybciej czlowiem uczy sie z tym zyc bynajmniej taka jest moja teoria bo zauwazyłam ze jak ktos dostaje Ł w wieku 20 lat czy pozniej to strasznie to przezywa, a jak ktos dostanie jak jest mały to nim dorosnie zdazy sie z tym uporac .. oczywiscie nie mowie ze tak ejst zawsze ale zauwazyłam takie cos chociazby ja i sirpatrci.. dostalismy Ł jako małe dzieci i mamy do niej takie samo podejscie nauczylismy sie z tym zyc, nie kryjemy sie itd No jedynie ja sie nei zenie za miesiąc
nutka
Pon Lip 24, 2006 2:37 pm
Ja nie pamiętam od kiedy łuszczyca pojawiła się w moim życiu.. a właściwie jest ona ze mną odkąd sięgam pamięcią W wieku 8 lat byłam w sanatorium w Kołobrzegu i stamtąd niestety wróciłam już do domu na wózku inwalidzkim (przedtem odwiedziłam jeszcze parę szpitali). Teraz jak sobie przypominam to najprawdopodobniej pobyt w tym sanatorium zaleczył mi na długi okres łuszczycę. Oczywiście w najbliższych latach bardziej byłam zaaobsorbowana tym aby jak najszybciej móc usiąść na wózku i być samodzielną więc ł była na daaalekim drugim miejscu w moim życiu
Wracając do głównego tematu...
Od dobrych kilku lat stosowałam sterydy, które tak uodporniły moją skórę że teraz mam kłopoty aby cokolwiek zadziałało na moje zmiany - a pojawiło się ich trochę po odstawieniu sterydów. Poza tym posiadam jeszcze kilka schorzeń (przebyta zakrzepica żył głębokich kończyn dolnych, arytmia, dziura między przedsiąnkami serca - wrodzona wada serca, migrena i jeszcze parę) więc mam co robić
Pracuję, jestem baaardzo aktywną osobą i zawsze taka pewnie już będę
Staram się być pogodną osobą, choć nie zawsze mi to wychodzi
W najbliższym czasie planuję powiększyć swoją rodzinę i zacząć być poważną mamą
To by było w skrócie na tyle
Niki
Wto Lip 25, 2006 12:46 pm
To ja tez coś skrobnę. Łuszczycę dostałam w wieku 17 lat czyli chyba w najgorszym dla młodej dojrzewającej dziewczyny momencie. Chorowałam bardzo często na anginy, ładowali mnie tabunami antybiotyków, potem był półpasiec i po drodze jeszcze problemy z hormonem prolaktyny a na koniec wielki stres szkoły średniej i okres buntu i tak pojawił się pierwszy wysyp.
Nawet nie wiedziałam o czym mówi do mnie pani dermatolog. Jaka łuszczyca, do końca życia , nie wyleczalna?? u mnie to przecież niemożliwe. Taka była pierwsza reakcja potem byl płacz, deprecha itp. Na szczęście mam niewielką jak narazie postać i z każdym wysypem staram sie walczyć do oporu. Najdłuższy okres remisji zdażył sie 2 razy i trwał 2 lata. Teraz już nie jest tak kolorowo bo zawsze jakieś parę kropek zostaje mi na skórze ale już sie nie przejmuje tak jak kiedyś.
Kwestia psychiki jest przynajmniej u mnie najważniejsza, im wiecej stresów tymbardziej pewny wysyp.
Dlatego wrzuciłam na luz i jest mi z tym bardzo dobrze .
W obecnej chwili mam może 5 kropek na ciele, także korzystam z uroków lata jak tylko mogę mimo iż po ostanich prywatnych przejściach powinnam byc zsypana od stóp do głów, ale nie dałam się i jestem z siebie dumna że nie załamuje rąk i nie biadole nad sobą bo niema nic gorszego.

A najbardziej co mnie drażni w tej chorobie to ta brzydka nazwa , jakby nie mogli wymyślić coś innego.
neo
Wto Lip 25, 2006 10:04 pm
nmnie to dziadostwo dopadlo chyba kolo 20tki, pamietam ze ktoregos dnia na glowie wyczailem male cos, sypalo sie z tego i myslalem ze to jakis lupierz... bylo, bylo i zniknelo... nic z tym nie robilem, znaczy tylko drapalem:) nie leczylem, potem pare lat minelo i jakos nie kojarze zeby mi cos doskwieralo, potem po kilku latach kiedy to mialem niezle jazdy nazwijmy to w zyciu osobistym nagle zaczelo sie pojawiac cos na lokciach, potem paznokcie... poszedlem do dermatologa i uslyszalem "wyrok" i tak zaczela sie walka, pomyslalem, nigdy w zyciu sie nie dam, bede piekny i gladki:) i juz, walczylem kilka lat konwencjonalnie, tj jakies mazie i mazidla czesto sterydy... az wlazlem na forum i przeczytalem o BSM, zdeterminowany juz bylem na tyle ze sprobowal bym wszystkiego, no moze po za piciem sikow;) bo to ponoc tez leczy ale sorry, to nie dla mnie;) po jakims czasie, okolo 2 tyg zobaczylem ze mimo odstawienia lekow bez ktrych wczesniej bylo kulawo, kilka dni bez masci i robila sie masakra... tym razem wszystko jakby sie zatrzymalo a gdzieniegdzie zmiany zaczely zmniejszac sie do wewnatrz, po prostu goily sie podobnie jak strupek po otarciu... no i tak jest do dzis;) znaczy mam jakis 1 % tego co bylo:) a ze nie bylo wiele na szczescie... to moge mowiac o kilku plamkach wielkisci 1 groszowki, no moze ciut wiecej na glowie... teraz planuje sie zmobilizowac i znow zitensyfikowac stosowanie BSM by ostatecznie sie rozprawic z tym problemem:) i pokazac "palec";) wspolczesnej medycynie;)
viverna
Pią Lip 28, 2006 9:31 am
sirpatrick - gratuluje ozenku!!!i zony, ktora akceptuje Cie jakim jestes - to skarb:)
wiem, bo sama mam taki
smiejemy sie ze z dniem slubu okres gwarancyjny minal (moj pierwszy raz z luszczyca zaczal sie tydzien przed slubem, a trwa do dzisiaj - od 4 czerwca tego roku)
i w ogole ciesze sie, ze tylu nowych ludzi sie pojawilo!! zycze wszystkim pogody ducha - mi deprecha przeszla i zaczelam sie przyzwyczajac (szczegolne w momencie,gdy chodzenie przestalo bolec:D)
tak czy inaczej - jestesmy piekni i tyle
wilga2000
Pią Sie 04, 2006 3:02 pm
Witam wszystkich. Ja choruję od około 15 roku życia (mam 38). Zaczęło się od ognisk na skroniach i głowie. po jakimś czasie zniknęły ale myslę,że nie dzięki lekom(maściom) ale samoistnie. Ale niestety to nie był koniec choroby. Nowe miejsca chorobowe pokazały się na kolanie, łokciu, brzuchu i na ukrytych częsciach ciała. Ale tylko właściwie po prawej stronie. (na brzuszku już nie mam-zniknęło). Jestem pod kontrolą dermatologa ale czasem przychodzą takie momenty, że daje sobie spokój ze wszystkimi lekami i zostawiam panią Ł samą sobie. Po prostu nie chce mi się, drażni mnie ciągłe stosowanie maści a nawet powiem więcej-wkurza mnie. Jak przestaje o tym mysleć to przynajmniej mam spokój psychiczny. Nie ma choroby i już(takie podejście). Zaczynam o tym mysleć wtedy gdy objawy się mocno nasilają i cała terapia zaczyna się od nowa do nastepnego momentu wyluzowania. Co prawda jak na razie moja Ł nie jest bardzo rozległa więc az tak mi nie daje w kość. Ale fajnie jest o niej nie mysleć wcale i patrzeć w lustro mimo tego,że jest nie widzieć jej.
A jesli chodzi o spojrzenia innych ludzi to wychodzę z założenia, że jak się komuś nie podoba to niech nie patrzy.
I jeszcze jedno: ludzie są już trochę uswiadomieni w temacie łuszczycy (no może nie wszyscy).
Pozdrowionka.
daro
Sob Sie 05, 2006 9:53 am
Wilga2000 witamy i popieram twoje zdanie, że "jak się komuś nie podoba to niech nie patrzy". Też tak do tego podchodzę, nie ma co czasami się przejmować po tylu latach walki, bo człowiek przez to nabawiłby się chyba depresji
Asik
Czw Sie 31, 2006 12:31 am
Witam wszystkich serdecznie.Moje problemy z łuszczycą rozpoczęły się w wieku 17 lat kiedy to przechodziłam leczenie chemioterapią.Nagle,podczas chemi na mojej skórze pojawiło się bardzo dużo mocno swędzących,łuszczących się zmian.Jako,że leżałam na onkologi mało kto miał pojęcie co może mi być,w tym ja sama i moja rodzina,ponieważ nikt u mnie w rodzinie nie ma łuszczycy.Byłam własnie pod kroplówkami i przyjmowałam leki.Pierwszym skojarzeniem lekarzy było,że mam jakieś silne uczulenie i odłączono mi chemię a zaczęto podawać leki przeciwuczuleniowe.Oczywiście na nic one się nie zdzały.Zmian pojawiło się jescze więcej.Byłam wręcz usypana zmianami.Nie było miejsca,które byłoby nie zajęte przez maleńkie,czerwone,łuszczące się i co najgorsze swędzące zmiany.Miałam konsultację dermatologiczną.Lekarz się nie poznał,ale pobrał próbki do badań.Niedługo później były wyniki.Wróciłam więc do leczenia chemioterapią.Pielęgniarki smarowały mnie różnego rodzaju maściami salicylowymi lub z mocznikiem-dosłownie żadnej ulgi czy poprawy,a żebym się tak nie drapała-podawano mi leki uspokajające.Dopiero po zakończonym cyklu chemi,podczas przepustki udałam się z rodzicami prywatnie do dobrego dermatologa.Pani doktor gdy mnie zobaczyła od razu mi przepisała "Neotigason".A miałam uogólnioną postać łuszczycy.Lek stopniowo działał.Jednak najgorszym dla mnie przeżyciem był dla mnie moment operacji-miałam usuwany kawałek płuca z przeżutem-ponieważ na sali poopreacyjnej pielęgniarki musiały co godzinę zmieniać mi pościel-wyglądało to jakbym zrzucała skórę.Nie chciałam się na oczy ludziom pokazywać.Byłam wychudzona przez długie miesiące leczenia,łysa przez chemioterapię,cała pokryta zmianami.Pamiętam,że wzbudzałam i litość i obrzydzenie w szpitalu,a już jak się pojawiałam na ulicy to czułam się jak potwór...

Teraz jednak jest już dobrze.Dotychczas nie powtórzył się uogólniony wysyp.Mam stale zmiany na głowie i łokciach.Tylko jak się denerwuję lub przychodzi jesień kilka zmian mam na twarzy i innych partiach ciała.Jednak mam osobę,która mnie kocha i jesteśmy razem szczęśliwi.Smiejemy się,że łuszczyca jest takim barometrem mojej osoby.Jeśli mam zmiany na twarzy to nie należy na mnie krzyczeć Każdy wie,że ja się nie skarżę,a moje nerwy mają swoje "ja".

Pozdrawiam serdecznie[/center]
EWaa
Czw Sie 31, 2006 10:13 am
Witaj Asik:):) czytam Twoj post i stwierdzam , ze jestes silna kobietą!!!! Masz osobe , ktora Cie kocha!!!!! a tutaj znalazłas przyjacioł , którzy Cie rozumieją i beda wspierać , pisz co ci slina na jezyk przyniesie :):)
Asik
Czw Sie 31, 2006 10:31 am
EWaa Dziękuję za taką pozytywną reakcję.Pozdrawiam serdecznie
Kucka
Czw Sie 31, 2006 11:40 am
EWA - święte słowa
ines
Czw Sie 31, 2006 2:18 pm
Racja silna babka z ciebie tak trzymac
dycia
Pią Wrz 01, 2006 12:27 am
Byla ciepla, letnia noc. Wiedzialam, ze mam pare plamek na nogach ale nie wydawaly mi sie..wazne. Zaczely mnie swedziec nogi. Wiec sie drapalam. I tak sie drapalam i drapalam..Az rozniosly sie na moje konczyny gorne i dolne:/ oczywiscie. I tak juz mam od huh..6 lat? Jakos po maturze sie to zaczelo..chyba to ten stres i wzmozona ilosc spozywanego alkoholu i wypalanych papieroskow:> I to cholerne drapanie:/ Nigdy nie mialam cierpliwosci do smarowania sie masciami a szkoda, bo moj starszy brat tez w tym czasie mial pierwszy wysyp ale on sie wyleczyl i o ile mi wiadomo nie ma zadnych zmian. Ot...lenistwo. Ale zyje. Moje szczesciem w nieszczesciu jest luszczyca zwykla, czyli w chwilach apogeum mam dziesiatki malych plamek na rekach i nogach..Latwo sobie wyobrazic jak mnie krew zalewala kiedy mi przyszlo smarowac KAZDA plamke z osobna..a tu jeszcze trzeba uwazac zeby zdrowej skory nie upaprac bo od razu ciemnieje. Ale nic to. Mam wyrozumialego meza, ktory o tym wie i nie mial oporow zeby sie ze mna ozenic w takim stanie Pozdrawiam:)
EWaa
Pią Wrz 01, 2006 11:56 am
Witaj Dycia !!:):):)
driverR
Pon Wrz 11, 2006 8:25 pm
em moja historia ... pamietam ze od zawsze mialem 'jakies dziwne krostki' na glowie, zawsze byly jakies mazidla ... bleee ... potem okolo 8 podstawowki wysyp na ciele dla mnie to byl szok, wizyty w sanatoriach ( kolobrzeg,busko zdroj) szpitale, sterydy, masci no i lipa. w liceum troche sie uspokoilo ale nie na dlugo, w nagrode za zdane prawo jazdy dostalem najpotezniejszego wysypu. pomyslalem ze jak sie czyms zajme to moze przestane myslec i sila woli jakos to zwalcze, poswiecilem sie temu co kocham - jazda samochodem, zdobylem licencje rajdowa ale niestety zmiany w stawach kolanowych nasilone paroma 'dzwonami' zaowocowaly komisja lekarska i wilczym biletem ze swiata rajdow. W dodatku los nie byl zbyt laskawy i zabral mi tate ... to bylo troche ponad moje sily zwlaszcza ze nikt z przyjaciol nie akceptowal mnie tak do konca. Zeby sie nie zalamac zakopalem sie w moim mikrobiologicznym swiecie, a wieczory wolne od ekranu i ksiazek spedzalem w garazu dlubiac przy maszynie. Zdecydowalem jednak ze nie moge sie caly czas kryc jak jakis szczur po kanalach i postanowilem rzucic sie na gleboka wode, jak juz wiecie z poprzednich postow jestem w szkocji na razie na rocznych studiach. Na razie nie widze zmian drastycznych, luska jest nadal silna, w odsieczy jest neotigason, tony masci i nadzieja ktora jest coraz slabsza. Mam nadzieje ze nie bede luszczycowym ikarem . . . Peace
nutka
Pon Wrz 11, 2006 9:49 pm
Witam driverR

Możliwe, że w Kołobrzegu byliśmy w tym samym czasie, hm? To tylko żart ale też tam byłam i zaleczono mi łuszczycę na dłuższy okres... a niestety nic dobrego mi się z tym miastem nie kojarzy bo do sanatorium przyjechałam na własnych nogach a wróciłam sparaliżaowana od pasa w dół. I tak bywa
Dziwi mnie właśnie to, że po tym pobycie (zachorowałam pod sam koniec turnusu) nie pamiętam abym miała problemy z łuszczycą a stres jednak był przez dłuższu okres czasu...
Wychodzi na to, że nigdy się jej nie pozbędziemy i niestety musimy z nią żyć Ja od dłuższego czasu nawet zaleczyć jej nie mogę co mnie czasami doprowadza do szału.. i depresji. Jednak po paru dniach wszystko wraca do normy

Trzymaj się i powodzenia (nie dziękuj!
łukaszzzz85
Wto Wrz 12, 2006 9:27 am
witaj driverR na naszym forum ...
driverR
Wto Wrz 12, 2006 7:16 pm
dzieki za odzew i pozytywne slowa dzieki temu forum z dnia na dzien wraca mi wiara ze jednak da sie z tym czyms zyc
EWaa
Wto Wrz 12, 2006 7:21 pm
witam .. da sie z tym żyć !!!! nie wiem jakiego typu masz ł. i jak rozlegla ale powiem ci na wlasnym przykladzie, ze bylam zalamana totalnie i dzieki ciezkiej , cierpliwej , czasochlonnej pracy nad ł. udalo mi sie zaleczyć , rok temu o tej porze bylam wysypana prawie cala a teraz mam moze 2-3 kropeczki na plecach i tez znikaja > duzo dalo mi forum , poznanie ludzi i roznych metod leczenia , bo w końcu kto Ci pomoze jak nie osoby ktore znaja te chorobe na wlasnej skorze , rzaden lekarz nie wie tyle co ludzi dotknieci ł. > pozdrawiam
driverR
Wto Wrz 12, 2006 7:40 pm
no to hmmm... ja niestety nie mam tak rozowo, mam owlosiona czesc glowy w lusce, i cale cialo w plamach, niestety to co stosuje nie bardzo pomaga, tzn tyle ze nie nasila mi sie to wszystko ale jakos nie zauwazylem poprawy.
asienka
Sro Wrz 20, 2006 11:00 am
u mnie zaczełło sie jak miałam 15 latek pepek mnie zaczła swedziec, glowka i paznokcie
Leczono mnie na grzybice co tylko pogorszyło mój stan i zaczełło wyłazic na skórze

moj aktulany stan to paznokcie i głowa ciałko zaleczyłam głownie samoleczeniem i dieta
Pawel
Sro Wrz 20, 2006 11:05 am
(..) ciałko zaleczyłam głownie samoleczeniem i dieta


Czekamy na szczegóły
asienka
Sro Wrz 20, 2006 11:12 am
dieta to w temacie dieta juz jest a samoleczenie tzn;

bo wielu pobytach u wielu specjalistów załamałam rece i oparłam sie na internecie

zaczełłam uzywac duuużo oliwki tak aby mi zeszła łuseczka , a potem zaleczałam maścią z vit A. Oprócz tego balsamiki zawsze i wszedzie zemną jak tylko poczułam gdzies swedzenie to od razu kremik z torebki i jazda Jadłam witaminę D i piłam tran.

Unikam sterydów chociaz zdarza mi sie kapnac czasem na czoło bo brzydko wyglada , ale to mi sie pojawia raz na jakis czas

Teraz walcze z głową cerkosol na zmiane z hasceralem niemal codziennie na noc nie jest to za wygodne ale MNIE NIE SWEDZI i nie sypie sie tonami ale powraca po dłuzszym niesmarowaniu
Mariatta
Nie Wrz 24, 2006 11:27 pm
Hmm..moja historia...nigdy nie miałam kłopotów ze skórą, nawet nie przechodziłam "trądziku młodzieńczego" ale po maturze gdy wybrałam się na dalszą edukację zauważyłam, że zaczynam mieć kłopoty ze skórą głowy...moja diagnoza..łupież...no i zaczęło się stosowanie róznych preparatów anty...czasem było lepiej czasem gorzej myślałam że sama sobie poradzę....jednak nadszedł czas udania sie do lekarza bo wstyd było mi wyjść na zewnątrz ze"śniegiem" we włosach pani doktor stwierdziła że to łojotokowe zapalenie skóry, owszem było również i to. Kolejne wizyty, po wyleczeniu zapalenia nie spowodowały zaniknięcia tych wstretnych łuseczek, sypiących się z głowy przy każdej okazji jakoś nie zastanawiałam sie nad tym że raz po raz pojawia mi się łuszczaca skóra na łokciach, ponieważ zdarzało się to rzadko. Przyznałam sie do tego i wtedy padła diagnoza....ma pani łuszczycę utajoną (?) pojawia się na owłosionej skórze głowy ale rzadziej w innych miejscach. Po zastosowaniu jakichś miesięcznych kuracji tabletkami dzielonych wmasowywaniem w skórę głowy hektolitrów specyfików farmaceutycznych, maści...trafił mi sie Dermovate. Juz dziś wiem, że daje on ukojeni szybkie i skuteczne, ale nie na długi okres, a przy tym nalezy się spodziewać bardziej obfitego nawrotu choroby obecnie staram się sama walczyć od dwóch lat, jednak ostatnio nie daję już rady. Mam nadzieję, że zalogowanie się na tym forum dostarczy mi wielu cennych porad ja sobie radzić. No a w następnym tygodniu czas wybrać sie do lekarza...bo jak na razie ostatnio walczę z wiatrakami

Koniec
FRENIA
Wto Wrz 26, 2006 1:41 pm
Mariatta jeśli masz dobrego dermatologa o Poznaniu to daj namiary. Chociaż ja już chyba byłam u wszystkich.
Scorpix
Czw Wrz 28, 2006 5:15 pm
- Początki przygody z łuszczycą... - lat 7 lub 6 nie pamiętam dokładnie... mały byłem...

W szpitalu byłem z 7 razy... nie mniej niz miesiac wiec można powiedzieć że łuszczyca wycięła mi 7 miesięcy z życia... choć pobyty w szpitalu wspominam jak najlepiej... nigdy nie chciałem wracać do domu... może to przez ludzi mających to samo co ja

Wysyp na początku na prawie całym ciele, poza rękoma,stopami, twarzą no i oczywiście nigdy nie pojawiła się w okolicach genitaliów...

Leczenie Cygnoliną okazało się w szpitalu najlepsze dla mnie... mialem spokój święty 6 lat Ale miałem później dużo stresujących momentów, załamek (nie związanych z łuszczycą) i pojawiała się częściej... więc... szpitale... ostatni raz w 2000 roku

Teraz mam lekki wysiew na łokciach, kolanach... pod pachami... paznokcie... błe...

W pełni zaakceptowałem chorobę Traktuje jako część mnie... odkąd trafiłem pierwszy raz do szpitala mówili mi że musze zaakceptować... i tak się stało....

Tylko te paznokcie... :/ pojawiło się jakiś rok temu... nie jest tragicznie, ale jakoś jest :/ i mnie to wnerwia... Jak można leczyć paznokcie?

PS: Witam wszystkich... może będę się udzielał częściej... a może znajde ludzi którzy spędzili czas w szpitalu Żeromskiego w Nowej Hucie (KRK)

Pozdrawiam!!!
Kucka
Czw Wrz 28, 2006 8:44 pm
Witamy i pisuj (pisaj ? jak sie to pisze ) czesciej
Scorpix
Pią Wrz 29, 2006 7:44 pm
Z tego co widzę to piszesz tutaj najwięcej... Wszędzie uśmiechnięta buzia... w każdym temacie Więc jeśli chcesz mieć "konkurencje" w zasypywaniu postów.... No zachęte przyjmuje z ochotą

pozdrawiam serdecznie

PS: Pisze się "pisz" pisz pisz.... pisz... pisz... i teraz to słowo brzmi dziwnie
nowicjuszka
Czw Paź 12, 2006 11:22 pm
Witam wszystkich, jestem tu pierwszy raz. Próbuję dowiedzieć sie jak najwiecej na temat tej choroby bo się ją u mnie podejrzewa 95% Od dwóch tygodni chadazam na wizyty do dematologów, jedna lekarka przepisała mi DIPROSALIC a druga na nastepnej wizycie ELOSALIC(właśnie przeczytałam że to sterydy i zastanawiam się że skoro nie ma jeszcze 100 % pewności to czy konieczny jest steryd? )O ile dobrze rozumiem to raczej lepiej ich unikać. Zastanawiam się tez jaki może być powód mojej wysypki, pewnie stres - ostatnie miesiące były najbardziej stresującymi miesiącami w moim zyciu. Nie wiem co mam o tym wszystkim myslec, mam nadzieje ze to pomyłka, podziwiam was za optymizm, nie wiem czy jeśli usłysze wyrok bedę tak poaytywna. Miałam kiedyś chłopaka który chorował na łuszczycę i naprawdę nie był to dla mnie problem, pamietam ze ta choroba bardzo komplikowałamu życie, bardzo czesto bywał w szpitalach, na kuracjach. teraz kiedy mi grozi to samo inaczej to wszystko widze... ach szkoda gadać, dołek. wolę sie jeszcze połudzić, może to nie to. pozdrawiam, napisze jak bede wiedzieć coś więcej.
daro
Pią Paź 13, 2006 9:57 am
Witaj nowicjuszko!!!
Faktycznie używanie sterydów nie jest niczym dobrym, bo wysiewy posterydowe są czasami gorsze. Musisz jak każdy z nas próbować czego się da, nie na każdego działa to samo, zresztą nie każdy z nas ma łuszczycę w tych samych miejscach. Faktycznie stres nie sprzyja łuszczycy, ale jak go uniknąć w dzisiejszych czasach.... Co do szpitali, jedni się w nich leczą inni nie, ja np. nigdy się tam nie leczyłem, wolę stosować swoje wyszukane już maści, które mi pomagają, a nie dać się położyć do szpitala i zażywać tam kolejne dawki sterydów.
EWCIA
Sob Paź 14, 2006 9:43 am
Witam wszystkich
Ja Ł mam od 17 roku życia. Wszystko zaczęło sie od jedengo wielkiego stresu a dodatkowo byłam na etapie intensywnego odchudzania. Teraz wiem że to była głuppota no ale wtedy...
Żyjemy sobie tak razem juz kilka ładnych lat. Na początku, trzy pirwsze lata miałam tylko problemy ze skórą głowy. Potem jednak przeżuciło mi sie na całe ciało i tak zostało do dzisiaj. Ja jednak mam na tyle szczęścia, że przez większą część roku mam naprawdę małe objawy i da sie to wytrzymać.
Niemniej jednak mój były chłopak myślał że sobie poradzi z moją chorobą. jednak nie dał rady. Tak naprawdę po pewnym czasie nie widział mnie tylko moje zmiany na skórze. Po pewnym czasie doprowadził do tego, że byłam na tym punkcie max zakompleksiona. A najzabawniejsze było to że gdy zerwaliśmy to byłam załamana. Teraz jestem z osobą, która praktycznie nie widzi mojej choroby. Liczy się to jaka jestem i co sobą prezentuje. Powiem tylo, że jak się spotkaliśmy na wakacjach pierwszy raz to byłam chodzącą biedronka od stóp do głów.
Powiem wam jedno: to nie jest przyjemna choroba ale komuś na nas zależy to nie jest to żaden problem. Wiem, że dla młodych dziewczyn to duży problem ale ta choroba zmienia ludzi. Trzeba stać się bardziej odpowiedzialnym i przede wszystkim dbać o siebie.
Poza tym my biedroneczki jesteśmy, wbrew wszystkiemu, ludźmi bardzo pozytywnie nastawionymi do życia. Ja sie o tym przekonałam w szpitalu. Byłam w tedy max załamana a spotkałąm tak bardzo wielu uśmiechniętych i zadowolonych z życia ludzi. A przecież powinno sie wydawać, że to nie miejsce na żarty i dowcipy

Wszystkim życzę powodzenia i głowy do góry

Przede wszystkim trzeba myśleć pozytywnie
frida277
Nie Paź 15, 2006 10:40 pm
No cóż dziewczyny, czytam wasze posty i wychodzi mi na to, że jestem jedną z najdłużej chorujących dziewczyn na tym forum. Moja przygoda z Ł zaczęła się 18 lat temu . Weszłam do jeziora i.. na drugi dzień dostałam plamek. O dziwo od razu lekarka powiedziała że to Ł ale oczywiście na wejściu stawierdziła, że to nieuleczalne. Leczyłam się długo - bardzo dłuuugo. Po roku umartwień duszy i ciała trafiłam na rosyjskich lekarzy. Przy ich pomocy choroba po następnym roku ustąpiła na 5 lat i... wróciła. Od tamtej pory towarzyszy mi stale ale nie jest źle. W między czasie wyszłam za mąż , urodziłam dwoje dzieci... uwierzcie da się żyć z tą chorobą. Pomyślicie, że u mnie objawia się delikatnie.
Rozczaruję was. Podczas drugiej ciąży 70% mojego ciała to była łuszczyca. Lekarze odbierający poród (mimo iż znają tą chorobę i naprawdę nie brzydzili się mnie dotknąć) dziwili się jak ja mogę wytrzymać z takim atakiem choroby. Całe moje plecy, brzuch od szyi do pasa to była jedna wielka rana. (Widocznie ciąża mi nie służy), nogi i głowa wyglądały podobnie. Twarz i ręce niczym nie różniły się od innych części ciała. I wiecie co? Przeżyłam i to. Sama się czasami dziwę, żę nie zamknęli mnie w jakimś miejscu. Na mnie nie można było patrzeć!!!!
Przetrwałam dzięki temu, że wierzyłam że wyjdę z tego , że uda mi się ją pokonać i... udało się. Mój syn ma teraz 4 lata od 3 lat wyglądam normalnie i na moim ciele występują tylko niewielkie ogniska choroby.
Nigdy nie spotkałam się z nieprzyjemną reakcją w związku z moją chorobą - nawet od obcych ludzi. Nigdy nie ukrywałam - przed nikim, że choruję na Ł ( czy było to widać czy tez nie).
Wszyscy zaakceptowali mnie taką jaką jestem a ja nauczyłam cieszyć się życiem właśnie dzieki tej chorobie.
Vulghar
Sro Lis 08, 2006 2:25 pm
Witam

no to sie zaczelo kolo 17 roku życia z tylu glowy zaczely sie pojawiac 'placki', wiadomo dermatolog wyrok ze mam zone do konca zycia sterydy przez rok ale strasznie przez to mi sie rozregulowalo cisnienie, plecy cale zasypane tradzikiem ogolnie rzecz biorac nic ciekawego, od dwoch lat lecze sie w klinice on-clinic no ceny za swoje zele maja dosc wygorowane ale widac efkty na rok mi jakos ucichlo teraz znow jest kolejna fala naplywa coraz ciezej to ukrywac i chyba pora sie ujawnic co mi tak naprawde dolega bo oprocz najblizszej rodziny i mojej dziewczyny (dziekuje Ci za to ze mnie takiego zaakceptowalas :*) nikt o tym nie wie co najwyzej sie domysla. Jak narazie podjalem ciwczenia silowe i walcze z tym zeby prowadzic zdrowy tryb zycia oraz zastosowac diete moze to cos pomoze
boro82
Sro Lis 22, 2006 2:13 pm
Witam ogolnie mam zajebistego dola poniewaz po wczorajsze wizycie u lekarza dowiedzialem sie ze najprawdopodobniej mam luszyce ;/ co najlepsze bylem u kilku lekarzy wczesniej i diagnozy byly rozne raz mi powiedzieli ze cos mnie ugryzlo a raz ze to nic i tu jest tylko masc na nawilzanie skroy a tu wczoraj cyk. dzisiaj sie czuje jakby mnie wszystko swedzialo. jutro wybieram sie do kolejnego lekarza ale powoli zaczynam sie oswajac z najgorszym. dzisiaj szperalem na necie i znalazlem cos takiego moze ktos wiec co to jest ?? http://www.psoriacream.co...ords-psoriasis. POzdrawiam
daro
Czw Lis 23, 2006 11:07 am
Jeśli się nie mylę to jest jakiś specyfik, najprawdopodobniej krem, albo coś tam w tej butelce , niby pokazane są nogi przed i po leczeniu, ale co to jest takiego???? Ja bynajmniej tego nie stosowałem i chyba bym się nie skusił, poprostu reklamują jakieś kremy czy co tam, tak jak tu w Polsce, nawet na allegro można znaleźć specyfiki na łuszczycę, które oczywiście nic nie pomagają.
Marta-85
Wto Lis 28, 2006 11:19 pm
Cześć.Mam 21 lat:( Moją chorobe lekarze rozpoznali okolo 2 miesięcy temu...normalnie totalna załamka ...Oczywiscie odrazu dostalam skierowanie do szpitala, gdzie spędziłam 2 tygodnie.Tam non stop smarowali mnie jakimis mazidłami i wysyłali na lampy Puva.Choroba zniknęła!! Nie miałam żadnej plamki...Nie minął miesiac od wyjścia, a już zaczęły mi sie pojawić znowu te czerwone kropeczki... ....Ja nie wiem jak można z tym żyć-to jest po prostu dla mine nierealne...Naprawde podziwiam wszystkich, którzy po tyle lat walczą ( i nadal mają na to siłe)z tą uciążliwą chorobą..bo ja naprawdę juz wymiękam , a choruję krótko...Pozdrawiam wszystkich!!
marta-85[/quote]
nutka
Sro Lis 29, 2006 1:32 pm
Marta-85, większość ludzi uważa łuszczycę za wyrok ale wierz mi, że da się z tym żyć. Sama nie raz mam złe dni bo załamuje mnie remisja lub brak efektów leczenia ale wszystko po jakimś czasie wraca do normy i wtedy wiem, że to nie koniec świata Fakt, najgorsza jest wiadomość iż zostaje to nam na całe życie ale i z łuszczycą albo NAWET z łuszczycą można żyć Pamiętaj, że zawsze możesz uzyskać wsparcie i wiele informacji na temat choroby, sposobu jej leczenia na przykład na tym forum. Bardzo ważny jest spokój, stres uaktywnia łuszczycę co zresztą z czasem zauważysz.
Pozdrawiam
nutka
łukaszzzz85
Sro Lis 29, 2006 3:15 pm
nutka dobrze prawi ... trzaba umieć sie z tym pogodzic i zatracić sie w czymśśśśśś... pozytywny przekaz ! 3mta sie
wierszokletka
Sro Lis 29, 2006 9:10 pm
to naprawdę nie jest taka tragedia... ja mam łuszczycę mniej więcej od roku. choć właściwie przyjęłam to do wiadomści całkiem niedawno, bo w wakacje. przy ludziach zdrowych naprawdę może wydawać się to straszne, ale znam wiele osób, którzy cierpią na gorsze choroby i mogę tylko ich podziwiać jak to znoszą oraz brać z nich pzrykład.
DrOZD
Nie Gru 10, 2006 7:34 am
Taaak, kiedy to się zaczęło? Dinozaury chyba jeszcze wtedy żyły... dobra, na poważnie.
To było przed maturą, chyba w lutym (stres? tak, do dziś to zauważam), zwaliło się to na mnie od razu, bez zapowiedzi, obsypało dosłownie wszędzie. Pani dermatolog zawyrokowała: hospitalizacja, tak było fatalnie. Fajnie, matura tuż tuż, uczyć się trzeba (wtedy matury się naprawdę zdawało), a tu taka niespodzianka. Więc jednak w domu. Już nie pamiętam dokładnie, co stosowałem, ale były inne maści na ciało, inne na twarz, inne na głowę, kąpiele w jakiś solach, antybiotyki, lampy kurde, 2 miesiące. Z WF miałem zwolnienie, no bo jak taki obsypany... Udało się, a była to głęboka komuna i o jakiś zagramanicznych lekach zapomnij, brachu. I tak w kółko przez następne 10 lat - 1 miesiąc w szpitalu, potem 6-8 miesięcy spokój, po drodze gdzieś się udało postudiować, założyć tymczasowo rodzinkę i przyszedł czas kapitalizmu i nowe leki. Rzuciłem się na "sterydy" - co rok zmieniałem, bo skóra się skubana uodparniała, tylko słoneczko miłe było, sztuczne różnie, ale też pomagało. Czasem jakiś szpitalik, no ale rzadko, bo cza pieniążki zarabiać, a nie obijać się w uzdrowiskach leczniczych. Tymczasem rodzinka zrezygnowała z uciążliwego łuszczyka, jak to moja ex powiedziała: nie będę dzielić łóżka z trędowatym. Co tam jeszcze wesołego napisać.... a, od jakiś 6 lat względny spokój, twarz (czasem sterydzik, by jakoś wyglądać), głowa (w miarę ok, raz w tygodniu nizoralik), klatka piersiowa, pupcia, nogi - sporadyczne plamki (sterydzik), łokcie i kostki dłoni - nic nie pomaga, jakoś tam wyglądają. I chyba tyle.
No, w tym roku zaśpiewałem sobie "czterdzieści lat minęło..."...nie, nie, nie z łuszczycą, no, taki stary pierdziel to jeszcze nie jestem.
Jako singiel stać mnie wreszcie na wyjazdy do ciepłych krajów (poza sezonem taniej, a lata mamy ostatnio wyjątkowo łuszczycożerne) - super kuracja! Szczególnie Morze Martwe + słoneczko - na kilka miesięcy jak ręką odjął. Miałbym, co opowiadać, Żydzi tłuką się z Arabami, a tu polski łuszczyk sobie pływa
I jakoś leci, a moja obecna druga połówka (nie taki ze mnie znowu singiel ) jakoś nie wyzywa mnie od trędowatych.
Oj, rozpisałem się i trochę może zbyt osobiście, ale mówię Wam młodzi, nie załamujcie się, można z tym żyć.
daro
Nie Gru 10, 2006 2:44 pm
WITAJ DROZD
Widzę, że u ciebie to samo się dzieje, tzn. na dłonie i łokcie nic ci nie pomaga. U mnie to już chyba skóra jest odporna po tych sterydach, prawie 15 lat ich stosowania, ale dobrze chociaż, ze na resztę ciała coś działa.
P.S. CO do twojej byłej, to chyba ta druga połówka lepsza, bo tamta chyba nie była ciebie warta, wkońcu wiedziała co bierze, a jak szuka księcia z bajki..... hmmm chyba tacy nie istnieją...
aga
Wto Gru 12, 2006 12:39 pm
istnieją...istnieją...
DrOZD
Wto Gru 12, 2006 11:37 pm
..dłonie i łokcie nic ci nie pomaga...


No właśnie. Twarz, jakieś tam plamki tu i ówdzie, ale kostki na dłoni i łokcie - ZA CHOLERĘ!
I to od początku, od... 27 lat. Opalanie pomaga po naprawdę długim czasie, ale na krótki czas.
Mam doświadczenie w różnych lekach, ale tutaj "kurde blade" dosłownie nic nie pomaga.
Powiedzmy, że źle to nie wygląda, ale... moja babcia (91 lat - dopiero teraz od kilku lat widać Ł. na twarzy) ma już jakieś tam kłopoty ze stawami. Mnie to przeraża, bo raz będąc w szpitalu widziałem, jak można umrzeć może nie z tego powodu, ale...
alchemyx
Pią Sty 19, 2007 10:04 pm
A u mnie z łuszczycą to było tak. W wieku około 7 lat miałem robione badania paznokci w związku z tym, że się dość specyficznie deformowały (jeden z typowych objawów łuszczycowych). Później trafiłem na fryzjera, który uparcie twierdził, że mam łuszczycę a nie łupież. Przez kilka lat miałem problemy ze skórą kciuka, ale były na tyle drobne, że dostawałem różnego rodzaju maści (według lekarzy to było rogowacenie skóry).

A to były wszystko objawy łuszczycy. 15 lat później zacząłem się leczyć u dermatologa tak na poważnie, dlatego że zaczęło się to rozszerzać (przez te 15 lat bywało różnie, łącznie z całkowitym zniknięciem). Później wystąpiło na głowie i trafiłem do szpitala na szczegółowe badania. Tam dostałem diagnozę psoriasis vulgaris wraz z wyraźnym wskazaniem na wizytę u reumatologa. W ostatnich miesiącach bardzo podupadłem na zdrowiu jeśli chodzi o stawy, do tego stopnia że nie mogę stać w jednym miejscu, siedzieć w stałej pozycji, a w nocy budzę się z bólem, który wymusza na mnie zmianę pozycji. Wejście po schodach to jest już nielada wyczyn (a wystarczy lek przeciwbólowy i mogę biegać, skakać i normalnie śpię).

Po serii badań dostałem potwierdzenie, że to łuszczyca stawowa. Co ciekawe jeden tylko ortopeda był świadom istnienia takiej choroby (!!!). Inni natomiast wszystko zwalali winę na moją nadwagę i małą ilość ruchu. Mogę tylko dziękować losowi, że jednak trafiłem w końcu na kompetentnych lekarzy, którzy potrafili zdiagnozować o co chodzi i rozpoczeli leczenie zanim wyląduję na wózku. Trochę to zmieniło mój tryb życia, bo dostałem wielki worek tabletek (a przecież oprócz tego maści), ale jestem dobrej myśli.

Krótkó mówiąc - życzę dużo zdrowia i nie ignorujcie żadnych symptomów chorobowych. Pójść do lekarza i zwrócić mu na coś uwagę to nie wstyd, w końcu to dla naszego dobra.
viverna
Nie Sty 21, 2007 7:40 pm
dawno mnie tu nie bylo, a widze ze pomoc potrzebna!!

najpierw do Marty
mam l od...okolo 8 miesiecy czy jakos tak. tez na poczatku bylam zalamana.totalnie. przez durnego lekarza, ktory w momencie, gdy nie moglam chodzic i dlonie byly krwawa miazga, powiedzial, ze to l i bede to miala juz zawsze.nie mialam pojecia co on ma na mysli,ale zrozumialam jak chcialam - kaleka!!
teraz chodze, tancze, ucze tanca.i nawet nie boli.zmienilam lekarza na kogos z sercem i rozumem, i jedyne co czasem mnie drazni to okrzyki" o boooshee!! co ci sie stalo w rece", czasem tez porady "fachowcow",ale leje na to sikiem prostym a co

racja, ze kazdy stres powoduje kolejny wysyp - ciezko unikac stresu, ale jesli stresujemy sie choroba to powoduje wysypy as well. ona lubi jak sie nia przejmujemy...

a do reszty - trzymam kciuki za poprawe, wspolczuje l stawowej (zima mam podobne objawy, ale mam nadzieje, ze to tylko przez wilgoc, wiem jakie to cierpienie przechodzic przez to...) ale ciesze sie, ze masz tak wyluzoane podejscie do zycia:) czasem brakuje mi teo troche (szczegolnie po tych niby-nic-nie-znaczacych-dla-mnie-uwagach)

ok, popisalam sobie - zycze Wam spokoju, braku swedzenia, kontrolowanych wysypow i zmniejszania, zmniejszania, zmniejszania.

i dodam, ze forum wspiera i pomaga:D a jak!!
frida277
Nie Sty 21, 2007 10:01 pm
Ja wiem, że mam łuszczycę stawową. Czytałam o jej objawach i niestety większość ich wystepuje u mnie. Ból w nocy jest tak silny, że na jednym boku moę spać góra 5-10 minut. Powoduje to, że często się budzę i niestety mimo iż śpię wystarczającą ilość godzin to chodzę niewyspana. Powiedzcie mi do jakiego lekarza oprócz dermatologa powinnam pójśc aby mógł zdiagnozować chorobę. Lekarze ogólni raczej bagatelizują ten fakt a mnie to coraz bardziej denerwuje i męczy. Czasami ból jest naprawdę tak silny, że proszę męża w nocy o masaż.
alchemyx
Pon Sty 22, 2007 12:46 am
Ja wiem, że mam łuszczycę stawową. Czytałam o jej objawach i niestety większość ich wystepuje u mnie. Ból w nocy jest tak silny, że na jednym boku moę spać góra 5-10 minut. Powoduje to, że często się budzę i niestety mimo iż śpię wystarczającą ilość godzin to chodzę niewyspana. Powiedzcie mi do jakiego lekarza oprócz dermatologa powinnam pójśc aby mógł zdiagnozować chorobę. Lekarze ogólni raczej bagatelizują ten fakt a mnie to coraz bardziej denerwuje i męczy. Czasami ból jest naprawdę tak silny, że proszę męża w nocy o masaż.



Zdecydowanie do reumatologa. Tylko, że do takiego opłacanego z NFZu może być bardzo długa kolejka, a ponadto przyjmowanie tylko ze skierowania od lekarza ogólnego. Wtedy może warto wydać kilka złotych na prywatnego (u mnie wizyta kosztuje 40 zł).
Dream Catcher
Pią Lut 02, 2007 11:01 am
moja historia... hmmm....

Zaczeło się jak byłem bardzo mały od pojedynczej plamki na kolanie. Była w sumie nawet spora. Lubiłem straszyć inne dzieciaki tym, że jak jej dotkną to będa mieli taką samą. Wiem, to było głupie, ale byłem wtedy jeszcze młodym szczylem. Potem jak doszedłem do 4 klasy szkoły podstawowej to mnie wysypało juz na całym ciele z wyjątkiem twarzy. Mój lekarz, który był głową oddziału dermatologicznego szpitala wojskowego, postanowił mnie wysłac tam. Spedziłem tam 2,5 tygodnia. Smarowanie dwa razy dziennie jakimis mega tłustymi maściami i naświetlanie nie przyniosły zadnej poprawy, a jeżeli nawet jakaś była to znikoma. Pamiętam jak mi sie pizama przyklejała do ciała przez te maście bleh. Gdy wróciłem do domu jeszcze przez jakis czas miałem ta łuszczycę na całym ciele ale potem zaczeła sama z siebie zanikać. Musicie wiedzieć ze wtedy po szpitalu niczym sie nie smarowałem bo jakos z mamą to zaniedbaliśmy. Przez następne pare lat łuszczyca pojawiała się u mnie 'sezonowo' zwłaszcza na zimę a w lecie miałem prawie czyste ciało.

Ostatnio jednak poszedłem do dermatologa, gdyz wyskoczyła mi plamka na powiece. Na szczęscie teraz jest 'zaleczona'.
krolik
Sob Lut 03, 2007 4:16 pm
u nie sie to zaeczlo w 7-8 klasie pierwsza plamka pojawila sie na glowie .... pozniej troche mnie wysypalo na twarzy ale szybko sie zaleczylo... po glowie wyskoczyla mi plamka na lokciu
ktora nadal mam... i mam to tak do dzis ...
Aktulanie mam dosyc ostra sieczke na glowie plamy na obu lokciach i 2 plamy na wysokosci krzysza + jedna na plecach ... Zaczyna mnie to coraz bardziej wkurzac ostanio pije ta wstretna serwatke chyba cosik pomaga choc w zimie jak wyzej u kolegi zawsze mam problem z tym shitem :/ nie moge sie doczekac lata kiedy moja skora bezdzie jednra i gladka heheheheh ;D

pozdro
Lena
Pią Lut 16, 2007 8:05 pm
Witam wszystkich Choruję na łuszczycę 12 lat a mam obecnie 20. Pierwsza plamka wyskoczyła mi na klatce piersiowej ale ani ja ani rodzina się tym zbytnio nie przejęliśmy, ot jakaś mała czerwona krostka...dopiero kiedy zaczęły wyskakiwac nowe rodzice poszli ze mną do lekarza i od tej pory ł. cały czas mi towarzyszy. Wtedy się tym nie przejmowałam, co mała dziewczynka może wiedziec o tej chorobie- w ogóle o jakiejkolwiek chorobie..dopiero jak szłam do szpitala to mi się smutno robiło no i później kiedy jako dorastająca dziewczyna nie mogłam ubrac krótkiej bluzki. Dzisiaj po wielu latach leczenia wiem już sporo na temat ł. stosowałam różne maści itd i po mimo że pani ł. wciąż mi towarzyszy i tak już pozostanie, nie łamie się przyzwyczaiłam się już, a poza tym są przecież gorsze choroby prawda ? więc trzeba się cieszyc życiem
EWaa
Sob Lut 17, 2007 11:33 am
Witaj Lena:) cieszy mnie to , ze masz taki pozytywny stosunek do zycia z ta chorobą, tak trzymaj !!!!! b. wazne jest to aby aby sie nie zalamywać , nie stresować , to pomaga w leczeniu tego paskudztwa:)
Lena
Sob Lut 17, 2007 1:20 pm
Nie ma sensu się łamac, spotkała nas taka choroba i kusimy nauczyc się z nią życ.. i tego życzę wszystkim nie łamcie się, jak wiecie nastawienie też ma wpływ na naszą chorobę trzeba więc myślec pozytywnie Dobrze, że są takie strony jak ta, dzięki temu możemy sobie radzic, pomagac. Pozdrawiam wszystkich
anoil87
Wto Lut 20, 2007 10:04 pm
ja mam łuszczyce odkąd pamiętam...setki lekarzy, jeszcze więcej maści, tabletek i naświetlań... najbardziej sie bałam że jak będe miała chłopaka to sie przerazi i ucieknie... ale trafiłam na takiego który nie widzi problemu, wręcz mnie motywuje do leczenia się. Czasem mi sie tylko robi przykro jak mimowolnie spojrzy i powie że chyba mam większy wysyp... wiem doskonale że to z troski o mnie ale jednak coś tam mi zawsze podchodzi do gardła... taki głupi odruch, człowiek chciałby być niezauważalny a tu ilekroć "wchodzi" się w nowe towarzystwo to trzeba sie tłumaczyć że to łuszczyca, że to nie zaraźliwe itp... a i jeszcze pamiętam z dzieciństwa że sie zastanawiałam czy poprostu nie można by sobie wyciąć nożem całej tej chorej skóry i czy by nie wyrosła zdrowa na to miejsce
marta2811
Pon Maj 28, 2007 9:17 pm
gdy mialam 9 lat przechodzilam ospe i to najwyrazniej obudziło moją towarzyszke z letargu teraz mam 23 lata i nadal męcze sie z tą cholerą ani razu nie był okresu żeby zniknęła z mojego życia ,cho w sumie mam tylko pare krostek na łydce małe placki na kolanach no i ręce ale w małej ilosci . mimo że mało ale i tak przeszkadza, krępuje zmienia życie całkowicie. zresztą wszyscy obecni tutaj rozumieją co czuje
Anna1709
Nie Lip 01, 2007 9:47 pm
hmmm moja historia z ł.
to bylo we wrzesniu 2006r. ot tak niewinna plamka pod biustem jak zaczela sie powiekszac to poszlam do dermatologa. i wyrok: ŁUSZCZYCA. hmmm bylam w szoku nikt z rodzicow nie wiedzial o tym ze ma ja ktos z naszej rodziny. Na poczatku leczylam sie jak glupia ciagle wcieralam nowe masci .... potem jak nie widzialam efektu wpadlam w dola dalam sobie spokoj z maciaciami otepienie....a potem znowu wcieranie..... zmienilam dermatologa.....zapisala mi naswietlanie .....GOWNO DALO....mam dosc tej pie*****j łuszczycy nienawidze jej....znowu zmienilam dermatologa jak mi schodzi to jestem happy jak wysypuje to dol...Niedawno odkrylam po kim mam ta PIE******a ł. od strony rodziny mojego starego.
Mam luszczyce na calych nogach na udach mam kropka na placu na lydkach, na dloniach mam kropki, a takze na brzuchu i duzo na plecach a takze pojedyncze na ramionach
NIENAWIDZE SZ**TY ;(((
Kucka
Pon Lip 02, 2007 12:01 am
uuuuu powiało grozą
pores
Pon Lip 02, 2007 3:18 pm
...Niedawno odkrylam po kim mam ta PIE******a ł. od strony rodziny mojego starego...



Po co się zastanawiasz po kim odziedziczyłaś? Nie myśl o tym. Ani też nie myśl kto odziedziczy po Tobie. To niczyja wina.
Uwierz mi... mam tego duuużo na sobie i cieszę się, że to tylko łuszczyca a nie inne okropne paskudztwo jakich jest cała masa i jaka dotyka wiele osób. Te osoby z pocałowaniem ręki zamieniłyby swoje paskudztwa na łuszczycę.

Niedawno powędrowałem sobie po różnych forach osób chorych na inne choroby niż łuszczyca (potrzebowałem się dowiedzieć pewnych rzeczy). No i wtedy to dopiero powiało grozą.

Pozdrawiam.
Kucka
Pon Lip 02, 2007 7:51 pm
To prawda, też tak uważam że są gorsze choroby Z łuszczycą można a nawet trzeba życ i nie ma innego wyjścia Trzeba zaakceptować siebie i swoje ciało i iść do przodu a nie chować sie i popadać w jakieś kompleksy bo to nie dość ze pogorszy stan psychiczny to stres pogorszy Ł - więc błędne koło
Żelka_94
Wto Lip 03, 2007 1:12 pm
Teraz to już nieważne
EWaa
Wto Lip 03, 2007 1:23 pm
leki musza być stosowane przez jakis czas systematycznie , po jednorazowym zastosowaniu napewno nic nie pomoze , dlatego przy tej chorobie nalezy być systematycznym i cierpliwym, i duuużo sie natłuszczac:)
Żelka_94
Wto Lip 03, 2007 1:31 pm
tyle ze ja stosowalam 2 miechy nic nie zniklo a mialam 200 innych
Anna1709
Wto Lip 03, 2007 7:58 pm
wiem ze nie powinnam sie zastanwiac nad tym po kim to mam ale tak czasem mnie pesymistyczne mysli do padaja...... w sumie siebie akceptuje ale boje sie ze ludzie sie dowiedza <malo osob wie o Ł z mojego otoczenia> nie to ze nie mam do nich zaufania ale sie boje ich niewiedzy
anoil87
Pon Lip 09, 2007 7:58 pm
skoro są Twoimi przyjaciółmi to zrozumieją.... poprostu kiedyś z nimi usiądź i pogadaj na spokojnie, pierwsze co powiedz to to że tym sie nie można zarazić potem już pójdzie gładko napewno

musze sie przyznać że odkąd jestem na tym forum to mi samej o wiele łatwiej przechodzi przez gardło mówienie że mam Ł .... dawniej ściemniałam, wykręcałam sie a teraz wale prosto z mostu co to jest
Święty
Pon Lip 09, 2007 10:27 pm
ja zawsze wale prosto z m,ostu, ze ma łuszczyce, choć czasem mowie, ze mam atopowe zapalenei skóry brzmi bardziej uczenie
Anna1709
Wto Lip 10, 2007 9:46 pm
anoil87 teraz kiedy bywam na tym forum juz nie lapie tak dola z powodu Ł. daliscie mi sile ktorej nie moglam znalezc w sonie samej dziekuje wam za to
anoil87
Sro Lip 11, 2007 4:49 pm
fajne uczucie że nie tylko ja sie musze użerać z tym cholerstwem nie

takich jak MY jest dużo, nie powinniśmy sie wstydzić tego że jesteśmy chorzy bo przecież to nie nasza wina tylko złośliwych genów......

pobyt tutaj dodał mi troche pewności siebie ..... trzeba sobie jakoś radzić prawda
Anna1709
Czw Lip 12, 2007 3:55 pm
dzieki wam zaczelam bardziej olewac Ł. mam ja to ja mam kit z ty:):):) a Ludzie "zdrowi" jak na to patrza?? a co mnie to :)hehe
Święty
Czw Lip 12, 2007 10:20 pm
ja mam zmiany na wewnętrznej stronie dloni wiec zapomniec sie nie da:( bo umycie sie czy zrobienie czegos to masakra, ale tak to nie myśle o tym
Anna1709
Czw Lip 12, 2007 10:38 pm
hmmm ostatnio tez zauwazylam jakies slady na dloniach kropki a na wewnetrznych jak by mi skora schodzila troche przed chlopakiem sie krepuje ale co tam to jest nasz urok
pzd wszystkich
Ania:)
Pią Lip 20, 2007 10:47 pm
Takie pozytywne myślenie powinno być w nas zawsze!!A.że czasami się nie da myśleć pozytywnie to wystarczy pomyśleć o tym, że nie jesteśmy sami na tym świecie No i przecież rogi nam z czoła nie wyrastają...choć nigdy nic nie wiadomo

Pozdrawiam i duuuużo optymizmu Wam jak i sobie życzę;)

Z
A swoją drogą to tak się wciągnęłam w klimaty sanatoryjne, ze w krótkich gatlach śmigam
anoil87
Nie Lip 22, 2007 5:53 pm
w jaki sposób można sobie wogóle załatwić sanatorium na łuszczyce pewnie jest tak jak w szpitalu czyli spanie i smarowanie sie na przemian

(co do szpitala to też nie byłam na łuszczyce ale słyszałam że chodzi tylko i wyłącznie o systematyczne smarowanie i ewentualnie mocniejsze maści + naświetlania)
Ania:)
Sob Lip 28, 2007 9:13 am
Cześć;)
W sanatorium jedynym podobieństwem ze szpitalem jest cisza nocna
No i jeszcze są zabiegi ale dla mnie to raczej przyjemność;)
Co do tego jak się tu dostałam, to jak wychodziłam ze szpitala pani dr mnie skierowała i tyle;)W Świnoujściu jest bardzo fajnie (bynajmniej mnie się podoba).
pozdrawiam
anoil87
Nie Lip 29, 2007 3:40 pm
żebym ja tylko miała czas żeby zostawić wszystko i sobie jechać na pare tygodni i zająć sie tylko swoimi nogami.....
Freya
Czw Sie 02, 2007 1:14 pm
Witam wszystkich!

Moja przygoda z ł zaczęła się jakieś 3 tyg temu. 1 wizyta u lekarza to było tylko podejrzenie, profilaktyczne leczenie... Jak poszłam do niego 2 raz był juz pewny, że to łuszczyca. I szczerze mówiąc nastrój odrobinę mi się poprawił, tamten tydzień i oczekiwanie na wyrok był okropny. Teraz wiem co mi jest, mogę sprawdzać co mi pomaga a co szkodzi. Przeraża mnie odrebinę ta dieta, brak słodyczy, piknantnych potraw, kwaśnych rzeczy... Wszystko to co lubię. No i brak alkoholu w większych ilościach do końca życia również jest przytłaczający .
Aktualnie zrzucam skórę z dłoni i stóp. Na reszcie ciała mam czerwone kropki, zlewające się w plamki. Tak więc jestem połączeniem węża i biedronki . Cieszę się, że na twarzy mi nic nie wyszło. Jak narazie...
Moje podejście do choroby? Cóż, mało czasu miałam na pogodzenie się z tym. Ale radzę sobie i to mnie cieszy . Jak ktoś się na mnie gapi mam ochotę do niego podejść i podstawić mu łapy pod nos z okrzykiem "bleeee" . Znajomym tłumaczę co to i jak narazie wszyscy to akceptują. Zobaczymy jak będzie we wrześniu, kiedy spotkam się z całą klasą...
Jak narazie miałam tylko kilka momentów podłamania. Generalnie radze sobie, ale wiadomo, chciałabym wyglądać normalnie. Mam 17 lat i martwią mnie chociażby kontakty damsko-męskie . Nie wiem jak będa na mnie ludzie reagować...
Ale grunt to optymistyczne podejście do życia i choroby.
I ciesze się, że nie jestem sama!
wierszokletka
Czw Sie 02, 2007 1:47 pm
Twoje podejście naprawdę jest świetne! i dobrze, że takie masz od samego początku nie będzie źle oby tak dalej

a co do diety to też nie jest tak źle, bo pzrecież nie musisz odstawiać wszystkiego co lubisz
Freya
Pią Sie 03, 2007 9:16 am
Szczerze mówiąc, nie zamierzam rezygnować ze wszystkiego... Kawałek czekolady raz na miesiąc mi nie zaszkodzi. Gorzej, że u mnie na kawałku czekolady rzadko się kończy, najczęściej wsuwam całą tabliczkę . Teraz to ograniczę, ale wiadomo...

Mam nadzieję, że mi to podejście nie minie... Wolę podchodzić do tego ze śmiechem i żartując niż siedzieć w koncie i rozpaczać. W końcu na to nie umrę, a życie z tym to tylko kwestia przyzwyczajenia
wierszokletka
Pią Sie 03, 2007 10:30 am
no i bardzo dobrze a co do czekolady to ja zwykle pochłaniam kilka w ciągu tygodnia i nic się nie dzieje, więc może u Ciebie też się obejdzie bez rezygnowania z tego
EWaa
Pią Sie 03, 2007 11:19 am
Freya i tak trzymaj:) takie podejście do ł. to b. dobry pomysł: szczerze powiedziawszy to nie wiadomo tak naprawde co komu szkodzi, jednemu czekolada innemu co innego, chodzi o to aby nie przeciążac watroby , jesli chodzi o diete to ja osobiscie stosuje tzw. watrobowa, delikatną ale bez przesady, schabowego też zjem a i piwka nie odmowię , wszystko jest dla ludzi, a co wazne nie mozemy popadać w paranoje tylko dlatego bo doczepiła sie do nas wstrętna "pseudoprzyjaciółka":)
anoil87
Pią Sie 03, 2007 11:19 am
szczerze

to ja mam takie podejście że skoro wyglądam jak wyglądam to nie mam zamiaru jeszcze na dodatek sobie odmawiać czegokolwiek.... żyje jak normalny człowiek, czasem jem czekolade (ale nie za dużo bo nie lubie), chodze na piwo ze znajomymi, jem pizze i duuużo dobrze przyprawionych potraw bo takie właśnie lubię najbardziej....

20 umiarkowanie pięknych wiosenek za mną, z łuszczycą prawie od samego początku.... bywało gorzej i lepiej, wiadomo że o tym zapomnieć sie nie da szczególnie latem... naprawde chce już żyć normalnie, smarowanie i dbanie o to cholernie wkurza - czasem mam już dość ale to robie w nadziei że kiedyś wyjde w mini io nikt nie będzie sie na mnie patrzył jak na ufo...

a teraz jest w miare ok, przynajmniej nie jest czerwone - pomogło solarium + daivonex więc polecam

aha, ktoś tu wspominał o kontaktach damsko - męskich .... najlepiej nie szukać bo wtedy samo Cie znajduje Ja mam chłopaka od 3,5 roku, łuszczyca nie zrobiła na nim wrażenia. Miłość jest silniejsza od kropek na ciele więc trzeba tylko czekać a wszystko sie ułoży
Kucka
Pią Sie 03, 2007 1:09 pm
Freya Grunt to optymistyczne nastawienie Ty takie posiadasz więc jest super moja krew heheheh Nie no, zartuje Ale miło widzieć takie usmiechnięte osoby

Strona 1 z 31, 2, 3

Podobne wątki

26.04.2008 nieOFFicjalne rozpoczęcie sezonu
6.Rozpoczęcie sezonu CultStyle.de
czerwony mk2 od Direct
INSTRUKCJE BHP NA STANOWISKA PRACY
Miłośc, Liebe, Love
Daktylografia - mowa palcowa - polski alfabet migowy
pytanie:chrzest
[zlot] Summer Cars Party 2008
Problem duszy. Dualizm czy monizm?
Mały i wydajny laptop za niewielkie pieniądze - moja recenz
Rozruszajmy LO 4
Co Cie dzisiaj zadziwiło
LUNATYCY NOCNE ZMORY
Gdzie byłeś?
Eutanazja
Spis wątków z for dyskusyjnych • Strona Główna
Linki,